Roditelji djevojčice čiji jezik uvijek strše, pokušavaju podići svijest o njenom rijetkom stanju, Beckwith-Wiedemannov sindromu.
Njezin izraz na jeziku može izgledati kao simpatičan manirizam, ali u stvari je znak nečeg puno ozbiljnijeg.
Osamnaestomjesečna Ocea Varney, pati od Beckwith-Wiedemannovog sindroma (BWS); kongenitalni poremećaj prekomjernog rasta kod kojega se rađaju djeca veća od uobičajenog, što znači da joj jezik ne može stati u usta.
Oceino stanje znači da joj je jezik prevelik da bi mogao stati u usta
Slika: Facebook / Melanie L Varney
28-godišnja mama Melanie Varney, iz Kanade, očajnički pokušava podići svijest o rijetkom stanju kćeri - koja pogađa oko 1 na svakih 14.000 beba u SAD-u - nakon što joj liječnici nisu uspjeli dijagnosticirati.
Ona je rekla da je prvi put primijetila problem prije nego što se Ocea rodila, 'Možete čak vidjeti i Ocein jezik kako strši na ultrazvuku.
'Kad se rodila, to sam prvo primijetila - pomislila sam da je u početku slatko, ali to je uzrokovalo ozbiljne komplikacije. '
Ocea, koja ima sestru blizanku Indigo i starijeg brata Joeyja, morala je podvrgnuti korektivnoj operaciji jezika u Missouriju u dobi od samo sedam mjeseci, kako bi izbjegla poteškoće s disanjem, gušenjem i hranjenjem koje BWS može uzrokovati.
Bez operacije, oboljeli od BWS mogu doživjeti ozbiljne ortodontske zabrinutosti zbog promjene čeljusti i oblika lica kako bi se prilagodio proširenom jeziku.
Ocea se rodila puno veća od sestre blizanke, Indigo
heather morris muž
Slika: Facebook / Melanie L Varney
Također mora svakih šest tjedana obnavljati bolnicu kako bi bila pregledana na tumore jer ima znatno povećan rizik za karcinom djece, osobito tumore jetre i bubrega.
Mama Melanie je rekla, „U trenutku kad sam rodila Oceu pomislila sam da ona drugačije izgleda kao moja druga djeca.
'Očito joj se isticao jezik, ali bio je veći od sestre.
'Kad smo bili u dućanu, dobili bismo komentare kako joj izbija jezik - većina njih je rekla da je slatka, ali drugi misle da je nepristojna.
'Bila je jadna s tim - pokušala bih je dojiti, ali jednostavno nije mogla stezati.'
'To me je cijelu noć držalo budnim ili pokušavajući ili brinuti.'
Melanie se zalaže za povećanje svijesti o BWS-u, nakon što liječnici nisu uspjeli dijagnosticirati Oceu.
Slika: Facebook / Melanie L Varney
Nakon što su Melanie i njezin suprug Gabby mjesecima govorili da je jezik Ocea vjerojatno tek faza, odlučili su poduzeti akciju.
Nakon nekoliko internetskih istraživanja naišli su na djevojčicu sa sličnom pričom kao i Ocea i odlučili kontaktirati stručnjaka za Beckwith-Wiedemann sindrom, koji joj je odmah dijagnosticirao stanje.
'Bilo mi je srčano kad sam čuo da ima stanje.
'Ali nakon tri mjeseca, barem smo konačno postavili dijagnozu i mogli bismo nešto poduzeti.'
Ubrzo nakon dijagnoze, Melanie i njezina prijateljica Tricia Surles - čija dvogodišnjakinja također pati od rijetkog stanja - odlučili su osnovati web stranicu How Big BWS kako bi podigli svijest o znakovima i simptomima stanja.
28. kolovoza obilježava se „Koliko je vaš dan“, kampanja na društvenim medijima koju organiziraju kako bi podigli svijest o tom stanju tražeći od ljudi da objave selfije sa jezikom koristeći hashtag #howbigbws ,
Pogledajte priču Ocea
Melanie je rekla, „Naš je cilj podići svijest o ovom sindromu.
'Do četvrtine oboljelih razvije karcinom, tako da je važno da se postavi rana dijagnoza.
„Želimo da liječnici prepoznaju BWS i osiguraju da obitelji znaju da postoji mreža podrške za njih.
'Ako to znači naterati ljude da privuku blesavo lice, to je vrijedno toga.'
kako napraviti karticu na riječi