U Velikoj Britaniji se svake godine rodi oko 775 djece s Downovim sindromom.
No usprkos povećanju svijesti i vidljivosti, još uvijek postoji dugačak put da se promijeni percepcija o tome što je voljeti imati dijete s takvim stanjem.
Druga kći Hayley Goleniowske Natty rođena je s Downovim sindromom. Otada je Hayley stvorila svjetski poznati roditeljski blog Downs Side Up, kako bi pomogla u izazivanju stereotipa i otvorila raspravu o životu roditelja djeteta s Downovim sindromom.
Natty je od tada postala prvo dijete u Velikoj Britaniji s invaliditetom koje je glumilo u modnoj kampanji za školu i, kako Hayley kaže, 'smiješno, lijepo i pametno i upravo apsolutno histerično'.
Hayley nam je govorila o tome kako se promijenila njezina vlastita percepcija Downovog sindroma otkad je Natty imala i što bi svaka mama trebala znati o tome da ima dijete s Downovim sindromom ...
Vaša predrasuda o Downovom sindromu vjerojatno su pogrešna
Rečeno nam je oko pet sati nakon što se Natty rodila da ima Downov sindrom. Bila je na intenzivnoj njezi, a mi smo bili u drugom odjelu, ali sjećam se da su me svi ti strašni stereotipi odmah pogodili. Stvari poput loše frizure, užasnih naočala i kako hoda oko mene s glavom prema dolje i jezikom koji strši.
Sramim se što mogu reći da su se moje brige uglavnom temeljile na tome kako će izgledati. Sjećam se da sam u prvih 30 sekundi razmišljao o tome da više nikada nećemo ići na odmor. Ne mogu vam reći zašto sam to mislio. Živimo u Cornwallu i sjećam se da sam pomislila da više nikada nećemo ići na plažu. Da li je to bilo zato što sam mislio da će ljudi buljiti u nju i bilo bi previše grozno, ili će ljudi upućivati i smijati se, ne znam.
povrće pilau riža
Ali naravno, to je bilo sve smeće i nijedna od onih stvari za koje sam prvo pomislila da se uopće nije pokazala istinom. Natty je globetrotter i bili smo na raznim putovanjima širom svijeta. Ona je jedinstvena osoba, svaka osoba s Downovim sindromom različita je. Ali sva ta zastarjela glupost oblikovala je moje početne misli. Pretpostavljam da je to ono što sam uvjetovala da mislim.
Downov sindrom samo je jedan dio onoga tko je dijete
Kad se rodila Natty, jedno od stvari za koje sam mislila da će biti 'dolje', ona je 'jedno od njih' i naravno, ona je samo naša kći. Downov sindrom samo je jedan aspekt njene osobnosti. Kad mi stignu e-mailovi od novih roditelja koji govore „O, Bože, šta da radim?“ Uvijek im kažem: „Upoznajte svoje dijete.“ Oni su poput svake druge bebe.
Upoznajte ih i uživajte u tim dojenačkim danima jer to brzo prolazi. Svi mi u mislima imamo što mislimo da Downov sindrom znači. Ali ako nekoga ne poznajete i volite uz stanje koje zapravo ne poznajete. Natty nas je toliko naučila. Ona nas je obrazovala.
Nazivati nekoga s Downovim sindromom slatkim nije uvijek u redu
Trenutačno je Natty devet i vjerojatno je veličine peto ili šestogodišnjaka u razvoju. Da, slatka je i ne volim je ljudi kad je zovu slatkom. Ali još tri ili četiri godine kada bude u srednjoj školi neće biti slatka. A to je ono vrijeme kad se počne naribati. Na Facebooku mi se nekako diže nos - stvari poput: 'Prekrasni tinejdžer pita djevojku s Downom na izlasku na maturu. Nije li sjajan momak. 'Kada su djeca, nazovimo ih slatkim, u redu je, jer su slatka. Ali zadnjih par godina nisam objavljivao fotografije Nattyja s uljudnim sloganima. Umjesto toga, možda bih joj stavila slike kako radi nešto korisnije s važnijom porukom.
kako napraviti okruglice od kukuruznog brašna
Natty modeliranje za Frugi
Sve se odnosi na upotrebu pravog jezika
Za mene je to sve o jeziku - posebno kada je riječ o mamama u kojima se može reći da njihovo dijete može imati Downov sindrom. Na primjer, riječ 'rizik' je takva negativna riječ. Automatski, kada ženi kažete da je rizik visok, uvijek je rizik nečeg lošeg. Međutim, sada nas više slušaju i pokušavaju tu riječ promijeniti u 'vjerojatnost' ili 'šansa'. Ali to je i kada čujete stvari poput: 'Žao mi je, imam loše vijesti.' Odmah pomisliš, ovo je strašno, nešto nije u redu.
Provjera Downovog sindroma i drugih stanja može biti dobra stvar, ali roditeljima su potrebne uravnotežene informacije
To se sada ne događa toliko, ali kad je Natty bila manja beba, često sam postavljao pitanje 'jesi li tada imao test?' To se temelji na automatskoj pretpostavci da očito nisam imao test, jer ako Da sam imao otkaz. Ne smeta mi što me ljudi pitaju imam li test. Imali smo Nuchalovo mjerenje pregiba (Nuchal translucency (NT) skeniranje), ali ljudi koji pitaju 'Oh, ali zar niste imali test' su u najvećoj mjeri ugrađeni u ideju da ne biste mogli imati test, jer da ste imali ne bi bila ovdje. Čuo sam to i vraćao se do auta i plakao. Smatrao sam to vrlo teškim.
Više: Hayley je napisala niz pokretača razgovora kako bi novim roditeljima pomogla da dobiju podršku i točne informacije o Downovim sindromom, kao i da im pomognu da razgovaraju kroz svoja osjećanja i zabrinutostiSve je u tome da ženama pravilno objasnite na što ih pregledavaju i kakve će posljedice biti rezultat. Sjećam se da sam išao na test screeninga Nuchal fold i samo rekao svojoj mami na telefon: 'Samo idemo radi mira', što je nevjerojatno naivno jer se radi samo o miru uma ako dobijete rezultat koji želite. Zbog toga bih željela da medicinske sestre s invaliditetom koje su se učile, pomognu u tom procesu. Trenutno, automatska pretpostavka medicinskih stručnjaka je da je prekid jedini put i naravno da to trebate učiniti brzo i požurite.
Natty sa sestrom Mijom i mamom i tatom Hayley i Bobom
Nemojte paničariti. Ostale će se mame osjećati isto kao i vi
Mislim da u početku svi prođu kroz potpuno isti šok. Vrlo su česte teme: „Mogu li se nositi?“ „Jesam li dovoljno dobar?“ „Nisam se prijavio za to?“ „Ne znam ni da li to mogu učiniti“. Zapravo poznajem nekoliko mama koje su čak ubacile i svoje dijete u udomiteljstvo i razmatrale da ih usvoje. Tada su, uz malo podrške, shvatili da mogu to učiniti i vratili im se. Roditelji često žele znati kako će izgledati njihova obitelj, zbog čega sam i započeo blog. Samo sam želio vidjeti kako će izgledati moja obitelj i kako ćemo živjeti. Željela sam vidjeti slike djece s Downovim sindromom i njihove braće i sestara koji rade tipične stvari.
recept za tart od luka
Ono što ljudi gotovo univerzalno rade kada njihovo dijete ima bilo kakav zdravstveni problem ili invaliditet je da odmah žele izgledati predaleko ili planirati čitav život svog djeteta. Sjećam se da sam to radio. Imala je samo nekoliko dana i razmišljala sam 'o, moj bože, mislim da se neće udati i da neće imati djecu' Ali obično kada se vaše dijete rodi, razmišljate samo o prvih nekoliko mjeseci. Uvijek kažem ljudima da ne gledaju predaleko. Samo uživaj u trenutku.
Radi se o tome da dođete na mjesto prihvaćanja da je vaše dijete malo drugačije od onoga što ste očekivali. Možda neće ići na sveučilište i raditi one stvari koje očekuju od vaše djece, a to je veliki šok. Neki bi to mogli opisati kao postupak tugovanja, ali ja uvijek kažem: 'Što god da se osjećate, većina nas roditelja osjećala se isto, pa se toga ne stidim.' Sjećam se da se stidim što sam se osjećala toliko šokirano, ali zapravo je sasvim normalno. U redu je; proći ćete kroz to.
Ako imate drugo dijete, objasnite im što znači Downov sindrom
Moja druga kćer Mia, 12 godina, napisala je knjigu koja opisuje Downov sindrom djeci. Zove se 'Volim te Natty' i braća je uvod u Downov sindrom, tako da je zaista sjajna za braću i sestre kada se njihov novi brat tek rodio. Jednostavno je objasniti da će im trebati dodatna pomoć u vezi sa svim stvarima koje ćete učiniti na bilo koji način.
Percepcije oko mladih i odraslih s Downovim sindromom moraju se promijeniti
Natty se sada bliži kraju što je 'slatko' i mislim da će ljudi nakon toga naći probleme. Pa dok ste slatki poput Natty, na primjer, postoje poslovi za modeliranje. Slike lete oko Facebooka i ljudi su otvoreni i voljni za to - ali ako Natty prestane biti to slatko malo dijete, hoće li ljudi i dalje htjeti da je modelira kao odraslu osobu? Kad prestanete biti slatki, društvo trenutno nema mjesta za vas.
Prije nekoliko tjedana otišli smo na Akademiju Foxes (specijalni ugostiteljski fakultet i hotel za treniranje mladih odraslih s poteškoćama u učenju). Bio je to fantastičan hotel koji okupljaju mladi ljudi s poteškoćama u učenju, koji uče kako zadržati posao i učiti životne vještine kako bi izašli i postali samostalni. Ali još uvijek su uvijek protiv te ideje da su ljudi s Downovim sindromom 'nezaposljivi'. Pred nama je dug put.Uštedite